Dinsdag 28 november 2006

30 November, 2006

Oef, vorig jaar op deze dag zaten we in heel moeilijke papieren: de eerste telefoon, de eerste rit naar Tilburg, de eerste stap op intensieve, de eerste blik op onze zoon… en daarna het hele vervolg…
Jezus, wat kunnen ze een mens toch aandoen !

En elke dag opnieuw hoor je weer andere verhalen, over weer eens mensen die gekwetst en gekraakt worden. Het leven !
Wat is de zin van al dat afzien ?
Worden we er beter mens door ? Wie zal het zeggen ?
Feit is wel dat we er veel uit leren.
Maar kan dat niet op een andere manier ?

Heel de dag door spoken er gedachten door ons hoofd en voelen we ons wee in de maag.
We denken veel aan Nick , en aan Leon en Rita.
Voor hen was het afgelopen jaar helemaal niet mals.
Altijd maar knokken en doorduwen.
Ze hebben hard gewerkt, keihard.
We hebben veel bewondering voor hen.
‘t Is mooi om te zien hoe ze hun huis openstellen voor vele mensen , en vooral hoe ze zich inzetten voor alle jonge mensen, vrienden van Nick. Die vallen vaak bij bosjes binnen en vinden het helemaal niet moeilijk om de drempel over te stappen. Ondanks het grote verdriet hangt er een gezelligheid binnen die uitnodigend werkt : altijd verse koffie, een fris pintje, lekkere koekjes. Er zijn zelfs jongeren die zelf in de ijskast duiken omdat ze weten dat Rita weer eens Tiramisu gemaakt heeft of een ander verwennerijtje.
Moet er een zadel versteld worden of gaat er van de jongens iemand graag mountainbiken, dan staat Leon altijd paraat.
Wie warmte geeft, krijgt warmte.

Maandag 27 november 2006

30 November, 2006

Piep, op vraag van vele vrienden, vooral van diegenen die verderaf wonen, steken we ons kopke even boven water.
” Waarom laten jullie niets meer weten ? ” vragen ze ons een beetje verwijtend.
Onwil is het zeker niet, onmacht eerder wel. Elke week opnieuw loopt het agenda propvol, waardoor we rennen van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat, altijd tegen de klok. De hond raakt zelfs niet uit zijn hok voor een wandeling, schandalig ! Er wordt nog steeds niet gesport door ma en pa. We zien er ondertussen dus oud en grijs en stijf en lelijk uit , maar we maken vorderingen … en dat is wat telt.
’s Avonds rijden we voor een paar uur naar Pulderbos en ploffen daarna doodmoe in ons bed. Onze Luk komt rechtstreeks van zijn werk naar Pulderbos, dus die man heeft al een gans jaar bijna geen enkele vrije avond, geen plekje in zijn eigen zetel, geen TV, geen ontspanning .Wie doet hem dat na ?
En ondertussen altijd maar nieuwe zorgen, nieuwe papieren, eindeloze telefoons …
Ondanks ons hard labeur blijft er altijd veel werk liggen, het lijkt wel of we de tijd niet ingehaald krijgen…
Zo zijn we nu een jaar bezig, en we zijn allevier stikkemoe, moe maar ook wel een beetje voldaan. Er zijn bergen werk verzet, maar er moeten er nog veel verzet worden.
We zoeken naar de naald in de hooiberg en we ZULLEN ze vinden.
We hebben veel geleerd, en vooral respect voor de vele mensen die ook bezig zijn met een of ander verdriet te verwerken.
We weten nu perfect hoe dat voelt en hoe je daar in je eentje moet voor knokken, ieder op zijn eigen manier.
Binnen in je buik zit er, heel goed verstopt, een pijnlijk en heel gevoelig plekje. Dat plekje wordt voortdurend geplaagd en uitgedaagd : door mooie muziek, een schoon stukje natuur, de sirene van een ambulance, een kaartje in de bus, een speciaal gebaar, een lieve of een kwetsende blik… en het emmertje in jou loopt heel vlug over. Het plekje is zo kwetsbaar, lichtgevoelig en zelfs lichtontvlambaar…
Heel gek maar voor vele mensen heel herkenbaar, denk ik. Je krijgt zelfs een zesde zintuig cadeau.
‘ t Is allemaal niet te onderschatten… dat zeggen ook de andere ouders in Pulderbos.

Enfin : hoe gaat het met Siebe ?

Voorlopig “resideert” hij nog in Pulderbos.

Motorisch is Siebe heel goed gerevalideerd. Hij beweegt bijna zo goed als normaal.

Met opvoeder Luc legde hij een terreintje met klinkers aan. Luc zegt hem dan welk de onder- of de bovenkant van de klinker is, want dat kan Siebe niet zien. Samen werken ze ook op de boerderij, waar Siebe vaak heel teder jongere patiëntjes begeleid. Soms zetten ze lokalen klaar of versleuren bedden. Sinds Siebe dit soort werk kan doen, gaat het met hem mentaal veel beter. Dit werken is voor hem “verwerken”, liever dan urenlang te zitten praten. Door de lichamelijke vermoeidheid geraakt hij heel wat negatieve energie , en soms irritatie kwijt . Toch blijven er ook heel wat moeilijke momenten over.

Geestelijk functioneert hij zo goed als normaal, redeneren, geheugenwerk … lukken aardig. Toch moeten we volgens de dokter voorzichtig blijven, want hersenweefsel dat gekwetst geweest is , heeft minstens twee jaar tijd nodig om te recuperen, en zelfs veel langer.

Uit oogtesten blijkt dat er medisch gezien bijna geen vooruitgang meer is geboekt.
Het linkeroog ziet niets.
Bij de laatste meting zag het rechteroog 10 %. Siebe ziet rechts een deelvan het gezichtsveld, daarnaast een deel niet, en daarna een deel wel, m.a.w. het middenste deel van het rechtse gezichtsveld valt weg.Je merkt dat wanneer hij een voorwerp dat vlak voor zijn neus ligt , toch niet kan vinden.
De oogzenuw geleidt soms beter en soms minder, dus het zicht komt en gaat .
In de praktijk zien we dat zijn kunnen wèl is toegenomen, doordat hij er beter mee heeft leren omgaan, en vooral door zijn ongelooflijk grote durf. Hij gaat niets uit de weg. Woorden van verschillende oogartsen : “We kunnen niet begrijpen hoe hij met zo weinig zicht, zo veel doet ! Dat komen we zelden tegen !”

In het groot, in de ruimte dus, ziet Siebe wazige vormen, en trekt op die manier zijn plan om zoveel mogelijk alleen te lopen, met soms de risico’s vandien. Hij loopt overal los door. Schrik heeft hij nooit gehad. Bv. toen we met de kindjes van Pulderbos gingen schaatsen, roetsjte hij op de schaatsbaan onbesuisd overal door. Ik durfde met moeite naar hem kijken.Brr.
Soms zegt hij : ” Ik heb nu nog minder schrik om te sterven dan vroeger ”

In het klein, als hij details moet zien , loopt het mis. Enkel van heel kortbij kan hij bepaalde dingen onderscheiden.
Ikzelf ben heel erg geschrokken bij het volgen van de oogtesten. Op een half kwartoblad kan hij twee duidelijk getekende vierkanten, niet samen zien. Lijntje per lijntje moet hij de vierkanten één voor één afscannen om er een volledig beeld van te krijgen . Hij ziet ze dus niet als geheel. Dat duurt dus ontzettend lang en is enorm vermoeiend voor hem . Dit wil echter niet zeggen dat de proeven hem niet lukken. Hij zwoegt keihard en uiteindelijk maakt hij, ondanks de grote inspanningen , alle oefeningen juist. Op het einde van zo’n dagje ziekenhuis kan je ons meestal wel bij mekaar vegen .

Met de computer vergroot hij 9 x. Dat betekent dus dat hij inzoomt op het scherm. 1/9 ziet hijvan wat wij op het scherm zien, een heel klein stukje dus, vaak met veel witruimte.Hij kan dus niet zien wat er boven of naast hoort.Op die manier zie je dus heel weinig en heb je echt geen overzicht.Siebe scrollt dus tegen 100 in het uur. Ik word zelf gek van dit mankement.

Mentaal weigert Siebe om te treuren of te rouwen. Hij wil zijn verdriet wegduwen door hard te werken en daarna in het weekend stoom af te laten , na een week internaat. De stoom komt dan ook letterlijk alle kanten uit : vroege uurtjes, vele biertjes, een fuifje tussendoor en véle gesprekken…’t Is ne kerel !
Voor ons betekent dat dikwijls doodsangsten uitstaan…
MAAR… geen risico’s nemen, betekent ook geen progresseie maken, dus…
Bijna elke avond praten pa en ma en Siebe uren aan een stuk, in een of andere taverne in Pulderbos, om alle mogelijke stappen te bespreken, te verwerken en te regelen… dat voelt goed aan en is ook erg nodig.

Tijdens de zomervakantie trok Siebe mee naar de wereldbeker motocross in Loket in Tsjechië.Enkele goeie vrienden van ons leverden daar veel trek- en sleurwerk om Siebe tegen de steile hellingen van de ene nadar naar de andere te brengen. Want alleen met de neus tegen de draad kon Siebe een glimp opvangen . Crossers rijden te snel voor een slechtziende. Maar de geur van de naft … jongens … en het aanzwellend geluid van de startende motors… om high van te worden ! Siebe genoot met alle andere zintuigen .
Wie mocht onze zoon in levende lijve op de cross ontmoeten : Stefan Everts ! Naast zijn massagetafel mocht Siebe zijn verhaal doen en Everts luisterde heel aangedaan naar hem. Zo’n grote mijnheer met zo’n bescheidenheid, dat siert !
In het privégedeelte van het parcours mocht Siebe zelfs aan Everts mobilhome een echte wedstrijdtrui in ontvangst nemen . Dit was de misssie waar Siebe voor ging. En niemand geloofde dat dit kon.
Tegelijk kon onze zoon wat speelgoed cadeau doen aan Everts zoontje en ook de sympathieke mama mochten we ontmoeten.Onze Papa was telkens heel geëmotioneerd, zeker wanneer Everts later op de dag van zijn podium stapte en in het volle publiek naar Siebe toestapte om hem een knuffel te geven.Jongens, dit deed zo’n deugd na de afschuwelijke periode voordien, dit voelde zo warm aan. Dit was net wat we nodig hadden. Dit gaf ons nieuwe moed. Dank je Stefan Everts, voor al je begrip ! Eerder vertelde hij ons dat ook hij er ooit heel belabberd bij gelegen heeft Het leven heeft ook hem veel geleerd, en die wijsheid kan je merken.

Heel wat therapeuten en oogartsen beweren dat Siebes grootste droom, moto’s repareren, niet meer zal kunnen.
“Het kan niet” staat echter niet in zijn woordenboek en momenteel ligt hij in Pulderbos vaak ’s avonds op zijn buik om zijn nieuwe Pocket-bike ( een lilliput-brommertje waarop je echt kan rijden) op de tast uiteen te vijzen. Dat is voor hem genieten !

Op administratief vlak zaten we ook niet stil. We vonden een goede advocaat en een onderlegde verzekeringsgeneesheer.
We maakten samen met vele diensten en mensen heel wat dossiers in orde.
We legden ons oor te luisteren bij Licht en Liefde , de Brailleliga in Brussel, de Kiem in Aarschot… over wat de mogelijkheden eventueel zijn voor dce toekomst.
Ondertussen nam Siebe regelmatig deel aan een “vleeskeuring”, een expertise in verschillende klinieken in Antwerpen, Turnhout… Dat is echt geen lachertje, dit zijn mentaal telkens heel zware dagen voor hem en voor mij.
Ik nam loopbaanonderbreking om alle ritten en begeleiding en administratie en gesprekken te kunnen doen, en dat vult meer dan een full-time.
Als we “op trot” gaan naar een of ander bestemming, gaat “de wasmand” telkens mee in de auto. Die zit bomvol met klasseurs. Daarin zit de administratie (van onze Siebe alleen), waarmee we al maanden bezig zijn.

Ondertussen lag Febe ook in het ziekenhuis.Ik had haar boven in een ernstige toestand op de grond aangetroffen, met haar handen aan haar hoofd, en een verschrikkelijke hoofdpijn.De eerste gedachte die door mijn hoofd ging was die van een herseninfarct. Op mijn vraag wat er gebeurd was en hoe ze op de grond terechtkwam, kon ze niet antwoorden. Ze herinnerde zich niets. Ik mat een hoge koorts. Ze was totaal verstijfd van de pijn.Ik kon haar niet hanteren , wilde zo vlug mogelijk foto’s van haar hoofd en belde de ambulance.
Onderweg, terwijl ik achter de 100 aanreed, weende ik en dacht : ” Dit kan nu toch niet waar zijn, toch geen twee kinderen die aan hun hoofd gekwetst zijn. Dit is niet meer fair.”
In het ziekenhuis vielen de foto’s mee. Door de hoge koorts was thuis plots haar bloeddruk erg gedaald, waardoor ze-pal acherover- flauwviel en met een lengte van 1.75m houd je daar natuurlijk een stevige hersenschudding aan over als je op je hoofd terechtkomt.
Oorzaak van de koorts : een ernstige streptokokkeninfectie. Dagenlang duurde het om de koorts te onderdrukken en kon ze niet slikken. Ja, ons dochter was erg ziek. De eerste nachten werd ze om het uur via de ogen gecontroleerd om hersenbeschadiging uit te sluiten. Vijf dagen en nachten lagen we zo samen op een kamertje, ondertussen weg en weer tussen de kliniek en Pulderbos, de advocaat en het oudercontact op Febes school. Eigenlijk hadden we op dat moment 4 ouders nodig i.p.v.2 .
Gelukkig kreeg Febe veel steun van vriendinnetjes en is nu alles goed. Wel vond ze het jammer dat ze in Berlijn niet mee kon spelen tijdens een volleybaltornooi.
Wij denken dat onze dochter nu de weerslag gekregen heeft van het voorbije schooljaar, toen ze op internaat heel haar verdriet op haar eentje moest verwerken, terwijl wij in Tilburg woonden..

Begin oktober kreeg Siebe vanuit Arnem drie dagen bezoek van Diane en Claudia, moeder en dochter.
Met Diane leefden we enkele maanden samen in het RonaldmacDonaldhuis, terwijl Claudia, na een val van de 5de verdieping, in coma in het ziekenhuis lag.
Momenteel zit Claudia in een speciale stoel want ze kan zich , buiten haar armen, nog niet bewegen of verplaatsen, zelfs niet in bed. Ze leert nu stilaan praten, en eten en droog worden. Samen met haar mama hebben we haar in ons huis intensief verzorgd. Luk tilde haar in en uit het bed , in de stoel, en die werd telkens in een speciale auto gereden en vastgeriemd. Het waren heel speciale dagen , en Siebe was echt onder de indruk. Hij besefte nu heel erg dat hij bij zijn ongeluk toch ook veel geluk heeft gehad
Samen met onze Hollandertjes hebben we heel gezellige momenten meegemaakt , vooral aan tafel en ook bij het roken van een ’sjachie’. Ondertussen toerde Amber, de kleine chiwawa van Claudia ,lustig door het huis.
Enkele dagen later waren Claudia en Diane op het scherm te zien van Ned. 2, in een uitgebreid programma over hun thuissituatie.

Van onze Chinese huisgenoten kregen we vanuit China een grote gezinsfoto, waarop de zoon in rolstoel. Hij zou volgend jaar opnieuw gaan studeren.

We wensen ook veel succes aan de Turkse familie en aan Lean en zijn familie. We willen jullie echt allemaal terugzien ! Wie Lean wil helpen kan dit via www.stichting-lean.nl

En nu het allerbelangrijkste bericht:
op 22 december krijgt Siebe in Pulderbos zijn voorlopig ontslag. Hij is dan uitgerevalideerd en mag naar huis komen, mits de juiste ondersteuning o.a. van de kinesist .
Dan volgt een proefperiode thuis waarin hij voor zichzelf naar een zinvolle dagbesteding en -indeling kan zoeken en een zekere structuur kan
opbouwen ( wat niet altijd evident is voor mensen die een tijdlang uit de running zijn)
Begin januari volgt dan een evaluatiegesprek. Als alles lukt, dan volgt het definitieve ontslag.
Als dat geen goed nieuws is ! Wij zijn allemaal dolgelukkig!

Ik vertelde vroeger al dat Siebe tijdens het weekend thuis wordt opgehaald en gebracht door vrienden.Samen gingen ze onlangs voor de eerste keer proberen of hij in een cinema film kan volgen. Dat lukte een beetje, vooral via het geluid.Siebe wordt ook de coach genoemd van zijn vriendenploeg die zaalvoetbal speelt. Op donderdag komen ze hem vaak bezoeken in Pulderbos. Samen reden ze al eens naar de Macro of gingen uit eten in de frituur. Heerlijk, terug een beetje het gewone leven !
De begeleidster van Licht en Liefde zei : “Siebe, ik vind het heel speciaal dat je na het ongeval zoveel vrienden hebt kunnen overhouden, want bij de meeste mensen die een handicap krijgen, is dat meestal niet zo !”
Als dat geen pluim is voor de vrienden ! Ook van ons een grote pluim, een ganse boa zelfs !
Ook dank aan onze vrienden en familie, die het ondanks de moeilijke omstandigheden, toch met ons blijven volhouden.

Zo, ik heb mijn best gedaan om jullie weer een beetje op de hoogte te houden.Sorry dat het zo lang heeft geduurd !Vele groetjes aan jullie en vooral aan de mensen die we nu door deze situatie weinig kunnen zien en die we vaak missen.

Dinsdag , 4 juli 2006

6 July, 2006

Vooral de vrienden die een eind verder wonen , pruttelen omdat ze al lang niets meer konden lezen over Siebes evolutie.
Let’s go!

Haal net een een fijn kaartje met konijntjes uit de bus. Rara!? Binnenin zit een krantenartikel uit het “Brabants Dagblad”, een Hollandse krant , opgestuurd door een vrijwilliger uit het R.M.D. huis. Toch lief he !
Titel :” Echo kan blinden leren kijken.”
“Blinden die op de moutenbike slalommen rond bomen. Da’s nep of niet meer dan een wensdroom zult u denken. Welnee ,zegt Dan Kish , batman genoemd. Gewoon een kwestie van geluid gebruiken om te bepalen welke objecten je tegenkomt. Deze week is hij in Nederland en leert hij blindeninstructeurs van Sensis de fijne kneepjes van de echolokalisatie - techniek. Iemand die de techniek goed beheert , zoals Dan Kish , kan bijvoorbeeld vaststellen dat hij langs een hek met spijlen loopt. Of dat er een boom in de weg staat of een heg of een huis. De omvang en het materiaal van een huis bepalen , dat lukt ook vaak.Het principe van echolokalisatie werkt als volgt : je zendt eerst zelf een geluid uit (liefst een scherpe tongklik) en aan de manier waarop dat terugkaatst kun je weten om welk object het gaat. De film die hij aan het begin van zijn training laat zien is indrukwekkend. Kinderen die met hun fiets door een terrein vol ijzeren palen rijden en er geen raken. Ongelooflijk! Maar natuurlijk kan je dat niet zomaar , het vereist oefening en concentratie.
Kish fietst zelf vanaf zijn zesde. ” Van jongsaf werd ik door mijn ouders erg gestimuleerd in” indipendant living , met behulp van echolokalisatie , dus ik weet eigenlijk niet beter.”
Kish is nu 40 , studeerde onder meer psychologie en werd in 1996 de eerste blinde oriëntatie- en mobiliteitsspecialist ter wereld. De Amerikaan werkt en woont zelfstandig en gaat zodra hij tijd heeft de bergen in om te hiken. In zijn eentje , want dan is hij niet afhankelijk van een ander.
En eigenlijk is dat de missie die Dan Kishheeft : het emanciperen van blinden. Ze opvoeden met de n0 limits-gedachte.(daar houden wij ook van!)
“Grenzen bapaal je zelf” , zegt hij. Dan Kish stond aan de wieg van van de non-profitorganisatie World Acces for the Blind die gelijke succeskansen voor blinden nastreeft . Hij reist de halve wereld rond af om blinden zijn manier van oriënteren aan te leren. Hij was in Mexico , Canada , Zwitserland en onlangs in Duitsland waar hij Die Fledermous werd genoemd. Hij moet lachen als ik hem vraag of hij weet dat Sensis hem in Nederland aankondigde als Batman.

–> www.sensis.nl
–> www.worldaccesfortheblind.org

Sorry voor de lange leestekst , maar misschien kunnen we er mensen weer wat hoop mee geven.

Ondertussen is Rob Smans thuisgekomen na zijn revalidatie in Gent. Wij wensen hem het allerbeste toe!

Vrijdag 16 juni 2006

De “draadjes ” van de vorige operatie worden uit Siebes arm gehaald.
Het lange litteken ziet er goed uit.
Nu nog eventjes geduld houden om weer te kunnen gaan zwemmen.

Maandag 19 juni 2006

We begonnen met een nieuw experiment.
’s Avonds verlaten we voortaan het domein van Pulderbos en nestelen ons onder een van de bomen van “De Klok” een dorpscafeetje in Pulderbos. Er wordt dan heel veel besproken en dat is ook nodig voor de moraal. Dit zijn veel intieme momenten die meer dan goud waard zijn.
Dit betekent voor Siebe ” er eventjes tussenuit kunnen wippen tijdens de weeklange “opsluiting”

Maandag 26 juni 2006

’s Zondagsavonds word Siebe niet graag weggebracht. Na een lekker ontbijtje en een goed douchke is vertrekken naar Pulderbos op een maandagmorgen al iets makkelijker.Onderweg in de auto worden altijd heel wat gesprekken gevoerd.Als we ginder aankomen wordt met het personeel alles besproken over programma , medikatie , materiaal , papieren , onderzoeken , … dan brengen we de kamer in orde : propere lakens , proper linnen in de kast , opruimen , …Normaal beginnen de therapieën om half 11, dus blijft er gewoonlijk nog eventjes tijd over voor een tas koffie en een laatste babbel.Onderweg boodschappen doen en thuis de rommel van het weekend opruimen en om 17 uur hop de fiets op om terug naar Pulderbos te rijden tot half 10 - 10 uur
De maandag is altijd zo om.

Dinsdag 27 juni 2006

Op bezoek in Tilburg bij Dokter Scheerlinck , een kaakchirurg uit Aalst ,en een zeer symphatieke man.Hij is zeer tevreden over Siebes aangezicht na de reconstructie.De 13 titanium platen mogen stilaan uit het aangezicht verwijderd worden.Begin september zullen we opgeroepen worden bij oogarts , kaakchirurg en plastisch chirurg om een nieuwe operatie rond het linkeroog te plannen. De oogbol die iets dieper zit , zal dan met een bot eronder , meer naar voren gebracht worden.Siebe krijgt energie door de aanpak van dokter en nadien zegt hij : “Mama , ‘t gaat nog allemaal in orde komen”. Tevreden rijden we weer naar Pulderbos.

Woensdag 28 juni 2006

Voormiddag : Febe ophalen.
Namiddag : we gaan op bezoek in Pulderbos.
Weer een dag die vol zit.
Siebe vertelt dat het 5e en 6e leerjaar van Pulderbos een inzameling deden voor het revalidatiecenter , en dat hij een kleine “speech” had moeten houden.Leuk dat dit kan.

Donderdag 29 juni 2006

Siebe gaat met Sofie , Sharon en Jill , de grootste meisjes , op missie naar de gevangenis van Merksplas.
Een aantal gevangenen werkten een project uit en knutselde een hele grote poppenkast die door hen in ontvangst mocht genomen worden. Siebe kan enkele gesprekken voeren met enkele gedetineerden.Dit maakte geweldig indruk op hem.

Vrijdag 30 juni 2006

Een zwarte dag. De drie genoemde meisjes zijn uitgerevalideerd en vertrekken vandaag voor goed naar huis. Alle leuke gesprekken met hen vallen weg voor Siebe. TV en computer kunnen ’s avonds zijn tijd niet opvullen en deze leuke ontmoetingen vervangen.Er was zo ‘ n toffe band ontstaan tussen deze vier gekwetste jongeren. Het afscheid doet enorm pijn. Siebe heeft nu geen leeftijdsgenoten meer en hij zal in zijn ogen alleen achter blijven in de volgende twee vakantiemaanden. Hij ziet het nog moeilijk zitten. Hij heeft al zoveel moeten afgeven.

Gelukkig zijn er slimme mensen in Pulderbos die voor afleiding zorgen. Boer Luc en Siebe sleuren veel matrassen van boven in ‘t gebouw naar de grote tent buiten, die het leger daar plaatste. De gasten van Pulderbos mogen daarin binnenkort kamperen.Echt tof is dat!
De zware fysieke arbeid doet Siebe goed , zodat hij de rest een beetje kan vergeten.

Zaterdag 1 juli 2006

Niet te geloven. Ping en Pete , de Chinese moeder en zoon uit het R.M.D.-huis komen ons in Olen bezoeken.Momenteel wonen zij in een revalidatiecentrum en RMD-huis in Rotterdam.
We halen ze af van de trein in Berchem , en voor de eerste keer aanschouwen we Pete “in levende lijve” Wat een mirakel , na de maanden coma en herstel. Het zag er toenertijds zo slecht en zo hopeloos uit! Onvoorstelbaar van hoe ver mensen kunnen komen. Dinsdag a.s. vertrekken ze voorgoed terug naar China , waar de papa al terug woont vanaf april. Ik hoop ze ooit weer te zien , en het liefst in China!

Zondag 2 juli 2006

De stapels papieren groeien. Welke normale mens krijgt die in orde? We worden zo vaak van het kastje naar de muur gestuurd. Wie kan hier nog wegwijs uit geraken?

Maandag 3 juli 2006

Tijdens onze koffiepauze vragen Siebe en ik ons af of we volgens voetreflexologie en acupunctuur nog verbetering aan het rechter oog zouden kunnen halen? We zoeken het uit.

Namiddag : Ik krijg 2 prachtige albums in mijn handen van mijn leerlingen uit 2a en 2b , vol met zelfgemaakte foto’s en teksten.Dit is echt niet gewoon.De boeken zien er uit als echte kunstwerken. ‘t Is zo mooi! Ik ben zo ontroerd.
Stelletje lieve deugenieten , dank je wel , ik mis jullie. (volgend schooljaar zal ik er ook niet zijn , eerst de zaak hier thuis verder op poten zetten)
Een zalige vakantie wens ik jullie zeker toe en voor later een prachtige toekomst!

Woensdag 14 juni 2006

14 June, 2006

‘t Is moeilijk te geloven, maar er bleef de voorbije weken geen snikje tijd over om achter de computer te gaan zitten.
Tijdens de verlengde weekends zijn we thuis intensief met Siebe bezig .Tussendoor pendelen we weg en weer naar Pulderbos en spelen overdag taxi naar allerlei ziekenhuizen en instellingen in Tilburg, Antwerpen…, en elke avond zitten we in Pulderbos. Voortdurend zijn we bezig met afspraken en planningen te maken, met aanvragen te doen, inlichtingen in te winnen… zodat er zelfs te weinig tijd overblijft voor het huishouden. Tijdens de week wordt er bijna niet meer gekookt…geen tijd. We zijn stikkemoe en ons lichaam doet overal pijn MAAR we maken vele nieuwe stappen EN we leren veel bij . Dat is dus positief.

Donderdag 1 juni.

Woensdagavond haalden we Siebe op in Pulderbos zodat hij thuis kon slapen en ’s morgens rijden we met zijn drieën naar Tilburg.
Op de afdeling radiologie herkent de verpleging hem.Ze zagen hem reeds vanaf het begin en nadien regelmatig in verschillende, maar telkens slechte toestanden, en nu zijn ze aangenaam verrast en staan ze echt versteld van wat ze te zien krijgen.” Dit hadden ze niet verwacht” , zeggen ze. Sympathieke mensen zijn het.
Ook dokter Van Egmond vindt Siebe prachtig en steekt dit niet onder stoelen of banken.Hij glundert gewoon. Siebe kan voor het eerst de dokter echt aanschouwen en geniet mee van de warme begroeting. Echt een geweldig moment is dit, we voelen ons allemaal zooo blij !

Op de foto’s blijken de longen in orde te zijn, ook in de arm en de dij is er heel veel bot gegroeid op de plaats van de breuken, zelfs veel te veel, zodat een operatie aan de arm zal volgen, waarbij bot verwijderd zal worden. De medische wetenschap kan nog steeds niet verklaren waarom mensen met hersenbeschadiging zo overmatig bot beginnen te produceren. Men ziet dit fenomeen vaak.

In de dij rond de titanium pen is ook een hele botbrug te zien.Binnenin de dij, in de weefsels zijn de kwetsuren zo groot geweest dat er veel littekenweefsel zit, met het gevolg dat Siebe nog steeds mankt.
Op de CT-scan zijn de kneuzingen aan het hersenweefsel nog steeds zichtbaar.

’s Namiddags doen we een lekker terrasje in het centrum van de stad, heerlijk, wie had dit ooit durven denken tijdens de voorbije koude winterperiode ,toen we drie maanden in het ziekenhuis vertoefden, aan de rand van de stad.

Vrijdag 2 juni

We halen eerst Stefaan , de ergotherapeut van Pulderbos, op en dan gaat het richting Antwerpen,naar de Markgrave, een instelling voor slechtzienden.
Liesbeth Dierckx overloopt er heel deskundig met ons de hulpmiddelen die door Siebe zouden kunnen gebruikt worden en samen stellen we een lijstje op, zodat de aanvraag aan het Vlaams Fonds kan gebeuren :
- een vaste leesloupe met losse arm, d.i. een vergrootscherm waaronder naast vlakke dingen zoals boeken ook ruimtelijke dingen bv. voorwerpen kunnen bekeken worden
- een draagbare leesloupe die je mee op verplaatsing kan nemen
- zoomtext, software waarmee je tekst kan vergroten en laten spreken door de computer
-een sprekende agenda
-een gsm met software die kan vergroten : Mobile Magnifier en die kan spreken: Mobile Speak
-een TV-bril (?) en een TV-voorzetscherm
-voor de computer een grote monitor en scanner en vertaler
-een daisy-speler, om ingesproken boeken af te spelen
- een kijkertje om dingen in de verte te kunnen aflezen , bv. de nr van een bus

Nadien rijden we nog maar eens naar de tandarts

Woensdag 7 juni

Om 5 uur staan we op en om half 6 rijdt Luk met ons naar Tilburg. Siebe moet nuchter blijven maar heeft een vreselijke honger .
We worden gezellig onthaald-’t is telkens weer thuiskomen in het ziekenhuis- en krijgen koffie, Siebe niet. Heel rustig in een aparte kamer krijgen we gedetailleerd uitleg over wat er gaat gebeuren.
Onder volledige narcose wordt Siebe geopereerd. Ondertussen brengen Luk en ik nog even een bezoekje aaan het RonaldmacDonaldhuis.
Siebe is nog maar net terug op de kamer na de operatie, of hij wil al op de gang lopen en eten en drinken en roken, allemaal dingen die absoluut niet kunnen. De verpleger kan hem maar net tegenhouden.
Dokter Van Egmond vertelt ons dat hij een metalen plaat uit de arm verwijderd heeft , en dat hij met de beitel een strook van 7 cm bot wegkapte tussen spaakbeen en ellepijp. Die beenderen waren aan mekaar gegroeid ,waardoor Siebe zijn arm niet meer kon draaien. Door al dat gekeuter in de weefsels is er toch wel wat schade aangericht in de arm, waardoor een drain moest geplaatst worden.We zien in het potje heel wat bloed zitten. Als dat in de arm zou blijven, zou die enorm zwellen… dus mag Siebeke een nachtje daar blijven.

We blijven er verder de ganse dag bij hem. Die dag duurt ontzettend lang .Ik vraag me nu af hoe ik er ooit in geslaagd ben om hier 3 maanden naast zijn bed te zitten.
’s Avonds rijden we heel moe naar huis.

Donderdag 8 juni

Ik mag Siebe gaan ophalen in Tilburg. We doen voor Febe nog een boodschap in het centrum en ontmoeten op een terras een merkwaardig man.We vinden het zo jammer dat we hem kwijtspeelden , Hij had ons nog zo veel te bieden. Als iemand hem moest kennen…graag bericht :
bruine huidskleur, 40 jaar, bol met krullen, bril, lachend gezicht, geluidstechnicus, single, wonend in het centrum van Tilburg in een wijk waar veel gehandicapten wonen, werkt op festivals, werkt met o.a. blinde drummers en in zijn wijk ook met spastische mensen, moeder muzieklerares,had zelf zwaar motorongeluk en leed anderhalf jaar aan geheugenverlies…

Vrijdag 9 juni

Opnieuw naar Antwerpen naar de Markgrave, ditmaal met de dokteres, de psycholoog en de maatschappelijk assistente van Pulderbos. Luk komt van zijn werk naar daar.
Ditmaal horen we An Calewaert die ons vertelt over de school en het revalidatiecentrum in de Markgrave.
In de school kunnen min. 3 en max. 5 dagen per week les gevolgd worden in mobiliteit (bv. men leert ter plaatse hoe je bus of trein kan nemen als slechtziende) , huishouden, sport en avontuur, computer…
In het revalidatiecentrum kan je zelf sessies aanvragen, bv. over het gebruik van een bepaald toestel, stoklopen enz.
Siebe zou zich dus in de toekomst misschien alleen met de trein kunnen verplaatsen naar Antwerpen om er allerlei te gaan leren …
Voorlopig mag hij echter nog in Pulderbos blijven, zolang hij daar nog vorderingen kan maken.
In Antwerpen kan je echter geen opleiding voor een bepaalde job krijgen, daarvoor verwijst men ons verder naar Brussel.
Dan volgt nog een hele uitleg over alle mogelijke woonvormen enz.
We zien aan Siebes gezichtje dat hij echt moe wordt. Het lange zitten doet ook nog steeds pijn aan zijn achterwerk.
Met zijn drietjes eten we nog gezellig maar vlug iets op het hoekje van de straat. Het is bloedheet.

In de namiddag rijd ik met Siebe naar Geel , naar de Dr. Van de Perrestraat. Erocos is een gespecialiseerde zaak met hoogtechnologische hulpmiddelen voor mensen met beperkingen. De zaakvoerder en een slechtziend meisje, schoolvriendin van Pico vanop de blindenschool , geven ons urenlang knappe uitleg over allerlei toestellen en we kopen er een speciale GSM met aangepaste software.
Dit was een superzware dag met gans de dag door uitleg .Siebe is stikkapot maar dolgelukkig.

Dinsdag 13 juni.

Ik haal Siebe ’s morgens op in Pulderbos en we rijden naar het UZA in Wilrijk voor een NMR . ( nucleaire magnetische resonantie ! ) Er moet gecheckt worden of er zich onder de tracheo (het gat in de keel ) geen cyste aan het vormen is, want er komt af en toe nog pus uit.
In het ziekenhuis leggen we een lange moeizame weg af door vele gangen tot we eindelijk de juiste afdeling vinden in de kelder. Bij een NMR wordt de patiënt vastgemaakt in een tunnel. Ik kreeg er zelf bijna claustrofobie-neigingen van. Gelukkig blijft Siebe bij zo’n dingen ijzig kalm.Toch had hij voordien al gevraagd om bij hem te blijven en daar was ik nu echt blij om. Dan allebei koptelefoons op en gedurende meer dan en half uur lijkt het wel of je tussen mitrailetten zit, midden in een oorlogsveld. Opnieuw kleren aan en als beloning gezellig warm eten in het ziekenhuisrestaurant, want Siebe miste zijn middagmaal in Pulderbos.
Daarna in een paar andere deelgemeenten gezocht naar de juiste provider zodat Siebe kan starten met het gebruik van zijn speciale GSM.
ALs ik met Siebe in de wagen zit en in een drukke stad moet rondtoeren waar ik de weg niet ken , dan hek ik ogen en handen te kort. Siebe kan het verkeer namelijk niet mee in het oog houden, hij kan ook de borden of de richtingen niet af lezen. Ondertussen vraagt hij ook van alles over de omgeving en wil hij allerlei belangrijke zaken bespreken. In de parkeergarages kan hij niet mee helpen kijken bij het parkeren en als hij zijn deur opent, moet ik er als de kippen bij zijn om te voorkomen dat men hem omverrijdt.
Onderweg geeft hij mij gewoonlijk een hand en voor elke oneffenheid - en dat zijn er oneindig veel-moet ik hem verwittigen. Ondertussen wil hij graag alles, maar dan ook alles weten over personen die ons passeren, winkels die we voorbijlopen, geluiden die we horen, geuren die we ruiken….
Als we ergens iets willen eten of drinken moet ik de menu- of drankenkaart helemaal voorlezen, en hem daarna verder helpen bij het eten.Tusssendoor samen de toiletten opzoeken is ook altijd een heel avontuur.
‘t Is allemaal nog wennen. Voor ons beiden is zo’n uitstap heel vermoeiend en op het eind van de dag kan je ons zo goed als bijeenkeren.
Alles duurt drie keer zo lang als normaal, maar we blijven rustig, we lachen met Siebes pittige humor en we genieten ook driemaal zoveel van gewoon te mogen leven.

Na zoveel moeilijke maanden binnen zitten geniet Siebe tijdens de weekends enorm van alle uitstapjes met zijn vrienden, terrasjes doen en lekker pintjes pakken. Bedankt aan alle jongens die hem thuis telkens komen ophalen, later ook terugbrengen en hem begeleiden bij het stappen.Ni altijd gemakkelijk ! Chapeau ! Je moet het maar doen. Van echte vrienden gesproken.

Veel succes aan Pieter in het ziekenhuis !

Woensdag 24 mei 2006

24 May, 2006

Gisteren was een droevige dag , Siebe en zijn vrienden moesten Steven vaarwel zeggen tijdens de uitvaart in de kerk van OLV Olen. Het afscheidswoordje van de zus ging bij alle mensen door merg en been. De grote groep vrienden zat er verslagen bij. Het is allemaal zo moeilijk te vatten, en dit drama volgt zo kort op dat van Nick. Siebe heeft het er ook erg moeilijk mee.
We wensen de familie van Steven veel sterkte toe in de volgende periode.

Dank je wel aan alle vrienden van Siebe die ondanks de voorbije moeilijke periode toch trouw blijven en voor hem zorgen. Hij geniet van het samenzijn, opnieuw een beetje zoals vroeger. (Jammer genoeg moet alles nog vrij strak verlopen , met allerlei afspraken, en dat is niet altijd leuk, noch voor ons, noch voor hemzelf en ook niet voor de vrienden. Maar ik merk wel dat iedereen het goed voorheeft met hem, en voldoende geduld heeft. De dokters vertelden ons dat we moeten aanvaarden dat dit, vooral op medisch vlak toch nog een overgangsperiode is, met de nodige risico’s, en dat voorzichtigheid echt nodig is. We komen er wel ! )

Vele groetjes aan alle vrienden in Nederland. Siebe vond het heerlijk om bij jullie op bezoek te komen in het leuke huis en in de warmte van het ziekenhuis. Bedankt ook voor jullie toffe reacties !
Donderdagavond toen Siebe al gehaald was in Pulderbos, hoorden we dat vrijdag de afspraak bij de chirurg niet kon doorgaan, die is verhuisd naar donderdag 1 juni. We blijven verbroederen !

Denk maar niet dat we ons verveeld hebben op die extra vrije dag. Siebe zette mij aardig aan het werk. Hij vroeg mij om een aantal catalogi voor te lezen i.v.m. “soundequipment”. Van zijn vrienden had hij voordien een groot aantal cd’s met goed gemixte muziek gekregen en zijn oude muziekkriebel was weer naar boven geklommen. Na de verveling-zonder TV en zonder computer- was ik enorm blij met die kriebel. Voor hem zal amusement voortaan vooral langs het gehoor en heel weinig via het gezicht moeten verlopen. Aankopen in die richting zijn voor hem zeker verantwoord en we kochten dus twee nieuwe draaitafels en een mixtafel. Ook de versterker en de boxen werden in de living gesleurd en binnen de kortste keren veranderde de living in een discobar. Vader en zoon koppelden alles aan en voila de fun,en vooral het oefenen, kon beginnen.
Op de koop toe vonden we in Poederlee een tof winkeltje waar de dj’s van de streek hun echte “vinyl” komen kopen. We voelen dat onze Siebe door deze dingen weer moed krijgt, en dat maakt ons blij.
Tijdens het weekend namen onze vrienden ons Febe mee naar de Ardennen, zodat dat kindje ook eens aan haar trekken komt. Bedankt, echte schatten zijn jullie !
Maandag waren we weer in Tilburg voor de CT-scan en dinsdag ging de uitvaart door. Woensdag begint voor Siebe alweer een verlengd weekend. De tijd vliegt.

Aan iedereen, en vooral aan de familie, bedankt voor alle hulp. Groetjes !

Donderdag 18 mei 2006

18 May, 2006

Jongens, jongens, dat was leuk om gisteren in het ziekenhuis te Tilburg vele ” zusters en broeders” , verpleging dus, terug te zien. ‘t Is voor hen ook wel een grote overgang. Nu zien zij een jongeman door de gang stappen , die voordien als ” een wrak ” in bed lag . ( Het voelt bijna oneerbiedig om het zo te schrijven, maar zo was het wel ).
Je kon aan hun ogen zien hoe trots ze waren op hun resultaat, en terecht ! Wat zouden we doen in deze wereld zonder deze bewaarengelen ? Zij krikken zoveel gebroken mensen op - we hebben er de laatste maanden veel gezien ! Hun beroep is toch wel een van de prachtigste in de wereld , vind ik . Proficiat en veel dank aan alle verplegers en verzorgers en dokters…

Het controlebezoek aan de neuroloog en de oogarts verliep vlotjes. Zij vonden dat Siebe al heel hard gewerkt heeft.
De neuroloog wees er op dat de hersenweefsels het erg te verduren gehad hebben : bloedingen, kneuzingen, zwellingen, massa’s medicatie … en dat die weefsels tijdens deze herstellingsfase nog kwetsbaar blijven. Het gevaar op mogelijke epilepsie is ook nog niet geweken .
” Jaja ,” zei de neuroloog, ” pintjes drinken mag al, maar maimum twee !” Siebes gezicht sprak boekdelen, zo van “das nie de moeite om aan te beginnen” Hij zou zo graag eens flink doorgaan om alle miserie te vergeten, maar dat blijkt nog veel te vroeg.
Zijn rechteroog zou nu ongeveer 20 % halen. Het linkeroog zou verloren zijn. De toffe vrouwelijke oogarts raadde Siebe aan alles “uit de kast te halen” ” Ik kan niets doen ” zei ze heel realistisch.” Wat ik nu zie, had ik toch niet verwacht,” voegde ze er aan toe, en ze moedigde hem verder aan.

Ook in het RonaldmacDonaldhuis verliep het weerzien heel prettig. Men was er volop bezig met het voorbereiden van een opendeurdag. Al onze vroegere huisgenoten waren er vertrokken ondertussen , gelukkig voor hen.
We zouden ook hen zooo graag terugzien.
Ondertussen kregen we een heel ontroerende mail van de Pete, de twintigjarige Chinese student, die er voordien toch ook zo slecht aan toe was. Het leek wel een heropstanding uit de doden. Met zijn ouders leefden we ook vele weken samen in spanning, want soms leek er geen hoop meer te zijn.We communiceerden met hen enkel met gebaren en tekeningetjes.
En nu verscheen Pete op het scherm, totally alive ! Prachtig ! En in het Engels ! Voor de eerste keer ècht contact !
Papa Guoliang zit al terug in China, en mist ons erg, schrijft Pete. Mama Ping en Pete komen op bezoek bij ons in België, we kijken er naar uit ! 10 juli vertrekken zij ook weer voorgoed naar China ! Snik.
Mama Ping woont nu in het RMD-huis in Rotterdam, terwijl Pete daar in een revalidatiecentrum woont, samen , heel toevallig met Ab, de zoon van de Turkse familie . Zo kan deze familie de Chinese nog verderhelpen.Goed zo !
Vrijdag en maandag zijn we weer voor controles in Tilburg.

In Pulderbos gaat het leven niet zo maar gewoon zijn gangetje , er wordt keihard gewerkt. De rubberen laarzen verhuisden van Olen naar daar en vele planten : courgette, tomaten, komkommer, … staan op het terras klaar om ingeplant te worden in de tuin, waarvoor Siebe zich verantwoordelijk gesteld had. Prachtig, hoe de mensen daar dit allemaal begeleiden!
Af en toe zit ons baronnetje , met zonnebril , in een luie zetel, onder de terrasluifel, terwijl een opvoedster hem de krantenkoppen voorleest. Hij mag dan zelf kiezen welk artikel hij uitgebreider wil horen . Van service gesproken! Mooi dat dit allemaal kan. Zo verliest hij het contact met de buitenwereld niet. Dit alles motiveert hem ook enorm.

Vorige woensdag vertrok de bende op paracommandotocht . Omdat de rolstoel niet kan bollen over velden en door bossen , legde Siebe het lange traject te voet af, een hele prestatie op zich. Onder begeleiding van kinesisten en verzorgers nam Siebe de deathride, klom hij op de apenbrug , door autobanden , onder een net en over andere hindernissen door … en stapte daarna weer naar huis. We troffen hem in de woonkamer aan , netjes gedoucht, maar helemaal ’sjakos’. Hij lepelde een yoghurtje uit, want aan tafel komen eten lukte niet meer. Iedereen was in de wolken over zijn prestatie, wij op kop !
’s Anderendaags protesteerde zijn knie, maar dat deert hem niet , hij gaat maar door, 1,5 km roeien in de kiné , extra- oefeningen, pompen… ‘ t is ne kerel !

Ondertussen vernamen we het overlijden van Steven Werres, na een tragisch motorongeval. Verschrikkelijk! Niemand kan het geloven . Weer een vriend die wegvalt. De vriendengroep is zwaar aangeslagen.
Wij voelen erg mee met hen en in de eerste plaats met de ouders en de familie.De pijn moet ondraaglijk zijn. Wij bieden jullie onze deelneming aan , en wensen jullie veel sterkte .

Woendag 10 mei

10 May, 2006

De afspraak is Tilburg is verplaatst.
We komen nu op woensdag 17 en vrijdag 19 mei.

Tijdens het voorbije weekend heeft Siebe weer ferme sprongen gemaakt.
Op vrijdagavond wil hij persé weer op de fiets springen, maar zijn evenwicht is nog zo labiel bij het stappen, dat ons dat nog veel te vroeg lijkt.Met open armen staan we rond hem, klaar om hem op te vangen. Hij start en floep hij begint rondjes te rijden naast het voetbalveld. Jongens , jongens , hoe is dat mogelijk ?!
Later op de avondwil hij persé de hond aan de ketting leggen om ermee te gaan wandelen. Kunta , onze grote Berner Sennen springt weg en weer en op en neer van blijdschap. Hij zal Siebe omverkieperen , denken we. Waggel , waggel en het lukt.
Met de rolstoel wilde Siebe voordien niet in de Populierenstraat wandelen , maar nu vertrekt hij met de hond. Eigenlijk loopt die te snel , maar Siebe lukt er toch in om een half blokje te volgen en geeft dan de lus aan zijn zus.

Zaterdag doet hij voor de eerste keer een terrasje.
We pakken zijn “kerstcado” uit : 2 gereedschapskisten met gerei. Hij is echt in de wolken.
Voor de eerste maal gaat hij op bezoek bij onze vrienden. Die krijgen hem voor het eerst te zien na 5 maanden. Zij wilden voorrang geven aan Siebes jonge vrienden. Chapeau voor hun geduld.Van echte matekes gesproken!
Siebe wil een wederdienst bewijzen aan een van zijn vrienden en brengt hem speciaal een bezoek.

In Pulderbos is Siebe hoofdverantwoordelijke geworden van ” de tuinen “.
Tijdens en na de kiné maakt hij het voor zichzelf extra zwaar door extra gewichten toe te voegen en telkens de trappen te nemen i.p.v. de lift.De kinesisten waarschuwen hem voor overbelasting , maar Siebeke volgt liever zijn eigen methode.
Herkennen we dat ergens van?
Wordt vervolgd.

Donderdag 4 mei 2006

5 May, 2006

Ik merk nu dat het laatste bericht dateert van veertien dagen geleden. De seinen die we krijgen vanuit ons lichaam: hoofdpijn, nekpijn, rugpijn … verraden dat we nu echt in het verwerkingsproces zitten. Siebe was veel thuis en dat betekent dat we continu geconfronteerd worden met alle beperkingen en vooral ook met zijn gevecht daartegen . Daar mee omgaan en dat leren aanvaarden doet verdomd veel zeer en het slurpt je helemaal leeg. De andere moeders in Pulderbos vertellen ons hetzelfde verhaal. Hier doet ieder lid van het gezin veel moeite om zijn kopke boven water te houden, maar we voelen nu allemaal dat de afgelopen vijf maanden hun tol eisen en dat de bodem soms gevaarlijk dichtbij komt. Het tegengif is dan rennen en werken zadat er geen fut of tijd overblijft om bv. in de pen te kruipen. That’s reality !

Anderzijds gebeuren er gelukkig ook veel dingen om blij mee te zijn en die energie leveren.
Vorig weekend logeerde Siebe in de Populierenstraat weer van vrijdagmiddag tot dinsdagmorgen. Viva de verlengde weekends ! Eten is ondertussen zijn hobby geworden, en we kunnen niet bijblijven met de kookpotten boven te sleuren. Acht kilo vlogen er aan bij Siebe, en bij ons ook bijna.
Iets bedenken om Siebe mee in de wiggel te houden valt niet altijd mee, maar nu had ik er toch iets op gevonden : zelf pizza’s maken ! De koelkast zat volgepropt met vers materiaal. Iets zoeken in de koelkast kost Siebe veel moeite. Met één oog en een wazig zicht duurt het lang vooraleer hij iets vindt. Ook plankjes en messen … uit de keukenkastjes zoeken gaat tergend langzaam. Als hevig opgejaagde “westerling ” voel ik dat ik moet kalmeren om me aan dit tempo aan te passen . Rustig blijven en diep ademen. Febe roept dat ze honger heeft, maar wij hebben nog véél tijd nodig. Dan op het gevoel uien, championnetjes en paprika’s in schijfjes snijden. Het lukt. Siebe is keifier ! We voelen ons samen gelukkig met deze overwinning ! Wat kan het leven toch ook simpel zijn.
Met het kwastje smeert Siebe olie en tomatenpasta op de pizzabodems en hij probeert dit heel secuur te doen, zonder onbedekte stroken.Waaw !
Zo maakt hij drie rijkgevulde exemplaren en dan hopla in de oven. Lekker ! Voor hem is deze activiteit geweldig geslaagd.
Jammer genoeg laat het weer niet toe om buiten te eten.
Dinsdagmorgen, voordat we naar de radioloog rijden, vraag ik hem of dat hij, voor de eerste keer in vijf maanden, naar de kapper wil. Op dit moment zit daar namenlijk weinig volk. Ja, hij wil. Over de trottoirs en over de trapjes binnen geraken , kost ook weer heel wat tijd. We vragen de kapper om heel voorzichtig te werk te gaan met zijn scherpe schaar, want over heel het hoofd lopen snedes en de laatse wondjes zijn pas dicht.
Nu lijkt het leven weer echt terug een beetje normaal en ik zie dat Siebe geniet van de aandacht. We kopen nog een tube echt goeie gel, weer ” in the mood” . In Pulderbos vindt men zijn kapsel ook mooi. Zijn dag kan niet meer kapot. Ik ben blij dat ik hem zo kan achterlaten, want de vrijdag voordien, toen ik hem ophaalde, was de situatie tegenovergesteld. Op dat moment was hij helemaal over zijn toeren. Alle zin in het leven was hij even kwijt en we hebben thuis- in ‘t midden van de lente- twee dagen pikzwarte sneeuw gezien.

Ondertussen is de omgeving rond Pulderbos omgetoverd in een prachtig schilderij. In de winter leek het er soms akelig donker, eenzaam en afgelegen, maar nu lijkt het er wel een vakantieoord midden in de natuur. Voor het lange gebouw ligt een lang en hogergelegen terras, met zonneluifels, en zover je oog reikt, zie je groene gazons, velden, weiden en bossen. Het jonge groen kleurt prachtig. Deze ligging is echt wel uitzonderlijk mooi. Drie maal per dag eet Siebe met zijn leefgroep buiten op het terras, midden in deze rustige omgeving, die hij toch wel vaag kan waarnemen.
Vandaag zit er een grote” blein” (blaar) op zijn handen. Wat krijgen we nu ? Hij vertelt ons dat hij vandaag “boerderij” gehad heeft bij boer Luc. Anderhalf uur heeft hij mest en dierenvoeding met een schop verplaatst. Als dat nu eens geen knappe therapie is ! Wij vinden dit geweldig !
Misschien krijgen we er nog een boer bij in de familie, wie weet.
Elke gast krijgt binnenkort ook een “hofke” (tuintje), dit vindt Siebe ook leuk. Morgen is het zijn beurt om paard te rijden.

Eind juni zullen Sharon, Sofie, en Jill, drie leeftijdsgenoten , afzwaaien in Pulderbos. Ondertussen waren deze drie goeie maatjes geworden van hem en het afscheid zal niet simpel zijn, te meer omdat Siebe in juli en augustus daar moet blijven. Hij krijgt slechts twee weken verlof die hij zelf mag plannen. Waar gaan we die plaatsen ? Hij heeft ons laten weten dat hij zeker niet met ons op verlof wil gaan (àls we gaan ?!). Dit is echt wel het beste bewijs dat hij terug de oude aan het worden is. Maar dan ?

Op 12 en 17 mei zullen we naar Tilburg rijden voor allerlei onderzoeken en op 2 juni naar de Markgrave in Antwerpen voor een uitgebreid oogonderzoek. De enkele dagen die mij tussendoor resten, gaan helemaal op aan het in orde brengen van papieren bij allerlei instanties, en het uitzoeken van mogelijkheden i. v. m. wonen, opleidings-, werk-,… mogelijkheden, hulpmiddelen… Een weg zoeken in dit domein is bijna onbegonnen werk, en we krijgen dikwijls tegenovergestelde dingen te horen , zodat we extra opzoekwerk moeten doen. Het kluwen is zo weinig overzichtelijk, dat bijna niemand echt het geheel kent of kan kennen. Elke situatie is ook zo specifiek.Dat maakt het allemaal nog ingewikkelder.
Siebe is binnen ergo aan het experimenteren met zoom-text. We wilden dat programma thuis ook eens vlug installeren, maar het blijkt “maar” vijftigduizend frank te kosten. Omdat we nog niet zeker weten of dit programma zijn vruchten kan afwerpen voor Siebe, wachten we nog af om het eventueel toch aan te kopen, of weet iemand een andere oplossing ? Groetjes.

Donderdag 20 april 2006

20 April, 2006

Das lang geleden ! Tijdens het paasverlof was Siebe heel veel thuis en we zijn non-stop, zelfs tot op de dag van gisteren, met en voor hem bezig geweest.

Goed nieuws vanuit dit kamp. Na de rolstoel wordt nu ook de wandelwagen, Siebe noemt dat zijn ‘ bomma-kar’, regelmatig aan de kant gezwierd. Dat betekent dat hij zelfstandig stapt, heel voorzichtig weliswaar.
Zich wassen , aankleden, eten en verplaatsen lukt dus al aardig.
De ergotherapeut schrok van het feit dat Siebe zo goed kon schrijven, eerst in het heel groot tussen twee lijnen en nadien zelfs op één lijn.

Aangezien onze zoon het toetsenklavier van de pc niet kan zien, zal het nog wel wat oefening vragen om opnieuw blind te kunnen typen. Ooit hebben wij als ouders veel ruzie moeten maken om hem typles te laten volgen, maar dat rendeert nu gelukkig. Zo zie je maar waar oudergezeur goed voor is.

Ondertussen heeft Siebe, met veel deugd ,voor de eerste keer al paardgereden.

Uit zijn houding en zijn taal blijkt duidelijk dat hij er voor gaat. Wij appreciëren dat als ouders enorm. Het is belangrijk in het leven om je doel voorop te stellen . Heel overmoedig zou Siebe zelfs al willen uitgaan en alleen wonen, maar uit enkele aparte ervaringen kunnen we afleiden dat het daarvoor nog veel te vroeg is. Door het feit dat de hersenen zo zwaar gekwetst werden, moet een heleboel opnieuw aangeleerd worden , vertelt ons de psycholoog. Aanvaarden van en vooral omgaan met beperkingen,uitzoeken wat kan en wat mag er nog, je nieuwe grenzen leren kennen en weten hoever je kan gaan, jezelf beveiligen,hoeveelheid prikkels proberen te doseren, genoeg rust krijgen in verschillende omstandigheden, proberen samen met je vrienden om te gaan met deze nieuwe situatie,… zijn dingen die tijd vragen.
We zitten duidelijk in een overgangsfase waarin voor ons en voor hem nog heel veel werk aan de winkel is, en waarin we veel energie zullen nodig hebben om met heel wat frustaties om te gaan.
‘t Is enorm belangrijk om niet te panikeren, niet te ver vooruit te lopen, stap voor stap te nemen en vooral om door alle angsten heen te genieten van elk mooi moment. Gewoon samen rond het bed zitten , of samen aan tafel, of samen grapjes maken…. door ons drukke leven van voordien waren we eigenlijk een beetje vergeten hoeveel deugd je kan beleven aan supergewone dingen.
Het feit dat we nu thuis ganse weekends geïsoleerd zaten en zitten, heeft twee kanten.Soms overvalt ons een beklemmend gevoel van : we missen onze vrienden, en de vrijheid om eens lekker een pintje gaan te drinken. Gaat dat altijd zo blijven duren? Anderzijds ervaren we thuis de intieme sfeer , die je kan vergelijken met de periode waarin je met een pasgeboren kindje in huis zit.

Tussen de sessies kine, ergo, logo, klas, worden in Pulderbos ook leuke,sorry, ook andere leuke activiteiten op touw gezet. Om de fijne motoriek te oefenen wordt er bv. een paaskip geknutseld, niet eenvoudig voor iemand die slecht ziet !
Onlangs werd er geoefend in het fijnsnijden van wokgroenten en dan werd daar een Chinees feestje rond gebreid, met verkleedpartij, op de grond zitten en met stokjes eten.
Regelmatig stapt men tot aan de boerderij, waar een ezel en paarden wonen, en baby-geitjes, en zwarte baby-schaapjes, en hangbuikzwijnen. Onlangs vroeg ik waarom Siebes lange broek zo vuil was. Hij vertelde mij dat men cavia’s en een konijn op zijn schoot gezet had, zodat hij ze kon betasten.
Met al die dingen hadden we een half jaar geleden niet bij hem moeten afkomen! Hij zou ons voor gek verklaard hebben. Het gaat hier met een lach en een traan. Soms als we dreigen een beetje triest te worden bij deze schijnbaar “kinderlijke” dingen, proberen we onszelf te vermannen en blij te zijn met al deze kansen.
Siebe kan vrij goed omgaan met deze situatie.Hij weet dat het alternatief is : revalideren tussen vooral oude mensen in een volwassen-afdeling,
en aanvaardt de speelse manier van deze jongerenafdeling, die soms lijnrecht staat tegenover zijn bruisend jonge levensstijl van daarvoor.Hij is de oudste van zijn leefgroep, de anderen zijn 13, 15, 17 … Soms beveiligt hij zichzelf door van op een afstand rustig toe te ‘kijken’

De activiteiten van woensdagnamiddag zoals boogschieten, mountainbiken, schaatsen … blijven wel een probleem vormen. Mee met de groep gaan om te kijken, heeft ook geen zin, is zelfs pijnlijk. De tijd opvullen met TV, film, boeken, computer, spelletjes …. kan ook niet. De verveling slaat vaak ongenadig toe. Weet er iemand een oplossing ?
We willen hierbij alle mensen bedanken die ons allerlei tips en aanmoedigingen blijven sturen. Gewèldig ! Welke vriend van mij zei dat voordien ?

Siebe kreeg vanuit Engeland en hoop positieve energie mee : tijdens een weekend in het paasverlof mocht ik (met heel gemengde gevoelens) met de vriendinnen van moekes Engelse les, weer eens mee naar Engeland. We logeren dan in gastgezinnen in Mill Close , een klein doodlopend straatje, een ‘cul de sac’ , in Lemsford, een klein dorpje in Hertfordshire, dichtbij de ‘new town’ Welwyn Garden City ten N. van Londen. (Lieve collega’s aardrijkskunde, speciaal voor jullie aardrijkskundige honger deze specifiëring. Ik merk nu dat ik jullie mis, jaja andere collega’s, jullie ook !)
Deze uitwisseling gebeurt dit jaar voor de tiende keer, volgend jaar logeren de Engelsen weer in België.
We worden na de vlucht en een busrit heel hartelijk onthaald door hen en in het parochiezaaltje vieren we oergezellig het jubileum, met door hen klaargemaakte specialiteiten. Er is geen chauffage nodig in het zaaltje, de mensen stralen bij dit weerzien vanzelf genoeg warmte uit.
Dan gaat ieder naar zijn eigen gastgezin om gezellig bij te praten.Zo’n Engels huis binnenin is toch wel de moeite om te beleven. Joyce (77)’s huis lijkt wel een museum met honderden hebbedingetjes.Onbeschrijfelijk, maar wel heel gezellig. Ze vertroetelt ons echt, net zoals de andere ,veel alleenstaande, Engelse gastvrouwen.
’s Anderendaags een dagje Oxford, de universiteitsstad met oude colleges (quadrangles) bij uitstek . Moet je eens gaan zien. Prachtig. ’s Avonds bij vrijgezel Malcolm met 30 mensen in zijn ‘living-room’, moet kunnen . Weer een berg zelfgemaakte ’sandwiches’ en cake.
Na tien jaar moeten nu de Engelsen uit hun pijp komen en zich voorstellen in het Nederlands : “Ich ben Jenny èn ich ben kloterlaaidster… Mijn moeder in het Engels, heel traag en duidelijk : I am Rosa, I was , I am, and I will be the lover of my husband…
We lachen heel de avond, ik voel de spanning uit mij wegglijden.
De Belgen zingen ” In het bos daar staat een huisje” en plots beginnen de Engelsen de Engelse versie te zingen :o ns haasje is bij hen wel een ‘little rabbit’ . Grappig! Natuurlijk leren we hen ook nog de Plopdans. Lijkt belachelijk maar we amuseren ons te pletter in de kleine propvolle kamer. Hoe kan nu zo’n kleine eenvoudige ontmoeting tussen verschillende nationaliteiten zo groots zijn . Je batterijen geraken er gewoon vol van . Ik wens ieder van jullie dit toe, daarom schrijf ik het ook. Weg met de luxe, de sjieke etentjes en dure reizen , back to basic !

’s Anderendaags, het hoogtepunt, met zijn allen, in deftige kledij, te voet naar de mis, upto the hill, naar het kleine Anglicaanse kerkje.Vier misdienaartjes met mooie lange kleren hangen aan een touw en vliegen hopla de lucht terwijl ze de klok luiden.De ‘vicar’ en de leden van het zangkoor, ook in mooie blauwwitte lange kleding onthalen ons heel warm en spreken ons toe in het kerkje. De priester staat voor zijn publiek en vertelt al zijn teksten met veel passie, net als een acteur, goddelijk ! Dan moeten we hem volgen in een stoet naar buiten, over het kerkhof. DeE priesters dragen lange wuivende palmen, ‘t is namelijk palmenzondag. Buiten vertelt hij met veel drama het passieverhaal en met de dikke zangboeken stappen we al zingend terug naar binnen. Ongewoon voor mij, maar wel prettig.
De Engelse mensen in het kerkje buigen heel devoot hun hoofd terwijl ze vol overgave bidden en tot inkeer komen . Zo’n bescheidenheid en nederigheid zie ik de laatste tijd nog zelden . Hun geloof vertaalt zich in een enorme interesse en vriendschap voor mekaar. Ze vertellen niet over zichzelf maar zijn steeds met de ander bezig ! Mooi ! ‘’k Ben dit weekend veel met mijn gedachten in Belgiê maar ben enorm blij dat ik dit weer mag meemaken. Ik voel dat deze energie ons gezinnetje ten goede zal komen.
De hymnen, door het koor vooraan in de kerk gezongen, klinken zo prachtig, en het kerkje zingt uit volle borst en met volle overgave mee …
en wat gebeurt er dan ? Bij zulke diepe zielseroerselen gaan de sluisdeurtjes open en tranen van vier maanden stromen over mijn wangen. Ik moet mijn zangboek sluiten want ik verknoei het helemaal. Joyce legt haar hand op mijn hand, ze probeert me aan het lachen te brengen, maar ik zie dat ze ook weent. Dit moment zal ik nooit vergeten. Het geeft me zo’n kracht. Siebe, jong, we gaan ervoor ,he.
Terwijl we over het kerkhof lopen , tonen de Engelse buurvrouwen ons waar hun man begraven ligt en nadien volgt nog een koffiekransje in het parochiezaaltje.
Later bij het winkelen duwt Joyce mij in een boekenwinkel heel ongemerkt een kaartjedat ze daar kocht in mijn handen, om het te bewaren in mijn portemonnee. Voor ieder wie het soms moeilijk heeft en voor wie dit kan gebruiken :

Be strong
And don’t give up
Remember, there is a deeper
strength and an amazing
abundance of peace
available to you.
Draw from this well;
call on your faith to uphold you.
You will make it through this time
and find joy in life again.
Be strong, and don’t give up.
I know you ‘re going to make it.
and my love and prayers
are with you.

Ik draag dit in het bijzonder op aan onze huisgenoten en vrijwilligers van het RMD-huis.

Bij het vertrek naar België , krijg ik van elke Engelse vriend een kus en de belofte : we will pray for Siebe.

De thuiskomst is grandioos : vader, zoon en dochter liggen in de zetel, mèt een glaasje champagne. Ze hadden a marvelous time: frit van de frituur, eten van de Chinees, en geen moeial in huis, wat kan een mens zich nog meer wensen !

Tijdens de week vakantie thuis zie ik papa Verlinden weer een beetje op zijn plooi komen, na de afgelopen zware maanden.
Paasmaandag, extra verwendag voor Siebe !
Dinsdagmorgen breng ik hem terug naar Pulderbos en heb ik een gesprek met de psycholoog .Namiddag autokeuring.
Dinsdagavond een info-avond in Duffel over : h0e omgaan met een handicap ?
Op deze avond ontmoet ik een hele groep volwassenen met NAH : niet-aangeboren-hersenletsel, mensen die een ongeval , een herseninfarct, of een misgelopen operatie meemaakten en daar iets aan overhielden.
Ik had , voordat ik woensdagmiddag naar Pulderbos vertrok, de ganse voormiddag nodig om te bekomen van de verhalen die ik daar hoorde,en om na te denken over hoe ik aan de slag kan gaan met de opgedane ervaringen en info .
Mijn vermoeden blijkt juist te zijn . Mensen komen na een periode van revalidatie vaak op straat te staan, omdat er voor hen weinig of geen aangepaste plekjes bestaan. Mensen met NAH horen niet thuis in de psychiatrie, niet in een rusthuis, niet in instellingen voor motorisch -gehandicapte mensen …

De moeder van Toon bracht die avond haar sterk verhaal. Ondertussen zat Toon met zijn rolstoel in de zaal.We hoorden hem af en toe kreetjes slaken en met tussenposen ongecontroleerde bewegingen uitvoeren.
Na zijn ongeval verbleef Toon, in coma , drie maanden in een ziekenhuis. De dokters zagen geen reactie of verbetering in hem , terwijl moeder Nellie volhield dat ze wel verandering zag. Ze besliste om hem mee naar huis te nemen.
Ondertussen was Toon van 12 helemaal vergroeid en lag hij in een foetushouding. Thuis legde Nellie hem op tafel, probeerde zijn benen van mekaar tekrijgen en legde die rond haar heupen.Dan trok ze zijn armen open en legde die rond haar hals. Zo ging ze, met haar buideltje rond zich,en vastbesloten dat zij hem stilaan wakker zou krijgen, de tuin in om hem de bloemetjes te laten ruiken , de vogels te laten horen , de wind te laten voelen en tenslotte trok ze met hem naar de bijenkorven om zijn lievelingsbijtjes te laten horen zoemen.
Maandenlang verpleegde ze hem samen met vader en drie broers thuis, nadien kwam hij in Pulderbos terecht, waar hij een poos mocht blijven. Na zijn revalidatie daar, ging ze op zoek naar een plek waar hij verder kon evolueren. Nergens iets gepast te vinden.
Dan trok ze naar het Vlaams Fonds en tenslotte naar de minister. Nellie eiste dat er een gepaste dagopvang zou komen, en wonder boven wonder, zij stampte “Eindelijk” uit de grond, in Buggenhout, een dagcentrum waar ondertussen 28 mensen kunnen genieten van therapie en begeleiding, en er constant verder evolueren en dingen bijleren, dit in tegenstelling tot het enkel krijgen van de bezigheidstherapie op andere plaatsen.

Mijn grootste bezorgdheid voor Siebe is het vinden van een plekje waar hij zijn ding kan doen (ik blijf met opzet heel algemeen, omdat we nog niet weten waar en hoe er kansen liggen) , een plek waar hij graag bezig is, waar hij mensen ontmoet en samen kan plannen en lachen, een plek waar hij een doel vindt dat de moeite waard is om er elke dag voor uit zijn bed te komen. Hoe gaan we dat doen ? Hopelijk brengt de tijd raad.

Van de manager van het RMD-huis kreeg ik bij ons afscheid een grandioos boekje “Houden van wat er is” van Byron Katie:

“Ik hou van ‘wat er is’, niet omdat ik een spiritueel mens ben,
maar omdat het pijn doet als ik vecht tegen de realiteit.
Geen enkele gedachte in de hele wereld kan de realiteit veranderen.
” Wat er is ” is.
Alles wat ik nodig heb, is nu al hier.
Hoe weet ik dat ik niet nodig heb wat ik wil ?
Ik heb het niet.
Dus alles wat ik nodig heb, is er al.
Mensen vragen me vaak of ik verlicht ben.
Ik weet daar niets van af.
Ik ben gewoon iemand die het verschil kent
tussen dit doet pijn en dat niet. ”

Dinsdag 4 april 2006

5 April, 2006

Vorige vrijdag mocht ik op bezoek komen in Campus De Markgrave in de Markgravelei op het Zuid, niet makkelijk te vinden ! Indeze buurt bestaan er verschillende huizen voor blinden en het verkeer is er ook aan hen aangepast. Je merkt er speciale verkeersborden en als je te voet door de straten gaat, voel je regelmatig op bepaalde oversteekplaatsen rubberen tegels onder je voeten. Deze campus is ook een revalidatie-eenheid voor oftalmologie van het Middelheim. What’s in a name ?

Dr. Buyck, oogarts, ontvangt me, en toont me de verschillende bestaande TV-leesloepen, vergrotingsschermen dus. De meest geavanceerde lijkt op een groot TV-scherm en biedt vele mogelijkheden. Natuurlijk gaat het hier om een heel duur toestel. Misschien bestaat er een mogelijkheid om er eentje naar Pulderbos te krijgen. Dat zou geweldig zijn, want je kan er verschiilende andere apparaten op aansluiten.
Siebes grootste wens op dit moment is eens lekker ontspannend Playstation te kunnen spelen. ‘k Zou mijn ziel verkopen als ik hem dat zou kunnen geven. Heeft er iemand ervaring met het vergroten, vertragen, of het aanpassen van deze spelen ? Je zou er hem een reuze plezier mee doen.

Vrijdagmiddag haal ik Siebe op in Pulderbos om samen naar zijn tandartsen te rijden. Die zijn blij om hem weer te zien. Het lijkt wel of we opnieuw in de “gewone” wereld terechtkomen, heerlijk! Na onderzoek blijkt dat we nog 5 vrijdagnamiddagen mogen terugkomen. Zoveel gaatjes ! Hoe dikwijls hebben we zoonlief daarover toch gewaarschuwd, maar ja…
’s Avonds drinken we samen na 4 maanden ons eerste glaasje champagne. Siebe trekt gekke snuiten. Wat of hoe proeft hij nu? We zien hem lekker slaperig worden en in zijn hoekje in de living slaapt hij een heerlijke slaap.

Zaterdagmorgen sluipen we voorzichtig in de living om te zien of hij al wakker is, zijn mimiek is telkens weer een verrassing. Siebe geniet echt van thuis te zijn. Vadertje Verlinden heeft al spek gebakken voor zoonlief, en er gaan gretig een paar boterhammen in. Eetproblemen, wat zijn dat ?
Na de wondverzorging, de medicatie en de douche, opnieuw tijd om aan het eten te beginnen. In de namiddag volgt een lekker tucje!
’s Avonds eten we aan de ronde tafel in de living op zijn verzoek macaroni met hesp en kaassaus, begeleid door een glaasje wijn. Mijnheertje voelt zich heel goed op zijn gemak.
Nadien “hoort” hij met ons voor de eerste keer mee naar TV . Het duurt even voor we doorhebben dat we alle achtergrondgeluiden moeten proberen uit te schakelen : getik van hakken, geritsel van de krant,… want als Siebe een stuk gesproken tekst mist, verliest hij de draad van het verhaal.

Zondagmorgen. Siebes ontbijt: 1 croissant, 1 pistolet, 1 rozijnenbol, 1 Berlijnse bol èn een kop koffie met 2 klontjes. Laat de calorieën maar komen !
Een uiltje wordt gevangen.
Naast de deur is er in de namiddag een feestje. Tante Christel en ons Babette verjaren, hip hip hoera, en ze tracteren met een dineetje. Schoondochtertje Jinse bedient Siebe heel zorgzaam. Nadien rust hij op de zetel.Dit is zijn eerste uitstapje sinds vier maanden.
Gelukkig mag hij nog een avond thuisslapen, want maandagmorgen mag ik hem meenemen naar Pulderbos, want het is er “therapiedag”. Dat betekent dat de ouders alle therapieën mogen bijwonen en gesprekken met de begeleiders mogen voeren.
Op de kine horen we dat Siebe grote vorderingen maakt en we zien hem tussen de baren en over trapjes lopen.
De logopediste vertelt ons dat bijna alle cognitieve proeven juist uitgevoerd worden en dat er geen echte logo meer nodig is. Zij zal wel blijven samenwerken met de ergo bij het leren verwerken van tekst.
Na de reukproef, die redelijk goed meeviel- Siebe moest aan verschillende potjes ruiken-, volgde een spectaculair resultaat voor de smaakproef. Siebe moest blind een hele reeks toastjes proeven met smeerkaas, choco, confituur, boter, mosterd… en benoemde ze allemaal! De logopediste viel bijna op haar …
Wie durft er nog uitspraken doen over zenuwcellen? De kaakchirurg had ons in de kliniek meegedeeld dat bij het ongeval de geurzenuw doorgesneden was, en dat die voor 99,ç % niet meer zou werken !?
De ergotherapeut gelooft er in dat Siebe nog visueel nog vorderingen kan maken door hard te trainen. Hij heeft een sterke persoonlijke visie op de zaak en overdenkt zijn werkwijze heel zorgvuldig. Hijn weigert om zo maar hulpmiddelen aan te bieden, hij wil vooral aan Siebes zelfredzaamheid werken , met veel aandacht voor diens eigen interesse en een positief zelfbeeld.Hij wil hem vooral niets opdringen . Dit doet mij enorm veel plezier. Dat merk je in Pulderbos echt wel, dat mensen er niet louter werken voor hun loon, maar vooral vanuit een diepe bewogenheid voor de gekwetste mens. Het warme nest waar we naar zochten, hebben we dus gevonden. Het omgaan met de frustaties van hun patïënten, is voor de begeleiders vaak helemaal niet makkelijk. Ze moeten vaak veel incasseren , dingen verbijten en ombuigen, in het belang van de patiënt.
Nadien volgt nog een geprek met de psycholoog. Die vertelt dat Siebe erg zijn best doet om vooruit te komen, maar dat de situatie voor hem niet makkelijk is.
Ondertussen ben ik met veel plezier van vrijdagmorgen tot dinsdagavond non-stop met onze zoon bezig, maar zonder iets in het huishouden te doen. Zal ik ooit nog naar school kunnen, vraag ik mij soms af ?
Dinsdagvoormiddag leg ik in Tilburg en aantal dagen vast voor controle-onderzoeken. We blijven in de wiggel !