Das lang geleden ! Tijdens het paasverlof was Siebe heel veel thuis en we zijn non-stop, zelfs tot op de dag van gisteren, met en voor hem bezig geweest.
Goed nieuws vanuit dit kamp. Na de rolstoel wordt nu ook de wandelwagen, Siebe noemt dat zijn ‘ bomma-kar’, regelmatig aan de kant gezwierd. Dat betekent dat hij zelfstandig stapt, heel voorzichtig weliswaar.
Zich wassen , aankleden, eten en verplaatsen lukt dus al aardig.
De ergotherapeut schrok van het feit dat Siebe zo goed kon schrijven, eerst in het heel groot tussen twee lijnen en nadien zelfs op één lijn.
Aangezien onze zoon het toetsenklavier van de pc niet kan zien, zal het nog wel wat oefening vragen om opnieuw blind te kunnen typen. Ooit hebben wij als ouders veel ruzie moeten maken om hem typles te laten volgen, maar dat rendeert nu gelukkig. Zo zie je maar waar oudergezeur goed voor is.
Ondertussen heeft Siebe, met veel deugd ,voor de eerste keer al paardgereden.
Uit zijn houding en zijn taal blijkt duidelijk dat hij er voor gaat. Wij appreciëren dat als ouders enorm. Het is belangrijk in het leven om je doel voorop te stellen . Heel overmoedig zou Siebe zelfs al willen uitgaan en alleen wonen, maar uit enkele aparte ervaringen kunnen we afleiden dat het daarvoor nog veel te vroeg is. Door het feit dat de hersenen zo zwaar gekwetst werden, moet een heleboel opnieuw aangeleerd worden , vertelt ons de psycholoog. Aanvaarden van en vooral omgaan met beperkingen,uitzoeken wat kan en wat mag er nog, je nieuwe grenzen leren kennen en weten hoever je kan gaan, jezelf beveiligen,hoeveelheid prikkels proberen te doseren, genoeg rust krijgen in verschillende omstandigheden, proberen samen met je vrienden om te gaan met deze nieuwe situatie,… zijn dingen die tijd vragen.
We zitten duidelijk in een overgangsfase waarin voor ons en voor hem nog heel veel werk aan de winkel is, en waarin we veel energie zullen nodig hebben om met heel wat frustaties om te gaan.
‘t Is enorm belangrijk om niet te panikeren, niet te ver vooruit te lopen, stap voor stap te nemen en vooral om door alle angsten heen te genieten van elk mooi moment. Gewoon samen rond het bed zitten , of samen aan tafel, of samen grapjes maken…. door ons drukke leven van voordien waren we eigenlijk een beetje vergeten hoeveel deugd je kan beleven aan supergewone dingen.
Het feit dat we nu thuis ganse weekends geïsoleerd zaten en zitten, heeft twee kanten.Soms overvalt ons een beklemmend gevoel van : we missen onze vrienden, en de vrijheid om eens lekker een pintje gaan te drinken. Gaat dat altijd zo blijven duren? Anderzijds ervaren we thuis de intieme sfeer , die je kan vergelijken met de periode waarin je met een pasgeboren kindje in huis zit.
Tussen de sessies kine, ergo, logo, klas, worden in Pulderbos ook leuke,sorry, ook andere leuke activiteiten op touw gezet. Om de fijne motoriek te oefenen wordt er bv. een paaskip geknutseld, niet eenvoudig voor iemand die slecht ziet !
Onlangs werd er geoefend in het fijnsnijden van wokgroenten en dan werd daar een Chinees feestje rond gebreid, met verkleedpartij, op de grond zitten en met stokjes eten.
Regelmatig stapt men tot aan de boerderij, waar een ezel en paarden wonen, en baby-geitjes, en zwarte baby-schaapjes, en hangbuikzwijnen. Onlangs vroeg ik waarom Siebes lange broek zo vuil was. Hij vertelde mij dat men cavia’s en een konijn op zijn schoot gezet had, zodat hij ze kon betasten.
Met al die dingen hadden we een half jaar geleden niet bij hem moeten afkomen! Hij zou ons voor gek verklaard hebben. Het gaat hier met een lach en een traan. Soms als we dreigen een beetje triest te worden bij deze schijnbaar “kinderlijke” dingen, proberen we onszelf te vermannen en blij te zijn met al deze kansen.
Siebe kan vrij goed omgaan met deze situatie.Hij weet dat het alternatief is : revalideren tussen vooral oude mensen in een volwassen-afdeling,
en aanvaardt de speelse manier van deze jongerenafdeling, die soms lijnrecht staat tegenover zijn bruisend jonge levensstijl van daarvoor.Hij is de oudste van zijn leefgroep, de anderen zijn 13, 15, 17 … Soms beveiligt hij zichzelf door van op een afstand rustig toe te ‘kijken’
De activiteiten van woensdagnamiddag zoals boogschieten, mountainbiken, schaatsen … blijven wel een probleem vormen. Mee met de groep gaan om te kijken, heeft ook geen zin, is zelfs pijnlijk. De tijd opvullen met TV, film, boeken, computer, spelletjes …. kan ook niet. De verveling slaat vaak ongenadig toe. Weet er iemand een oplossing ?
We willen hierbij alle mensen bedanken die ons allerlei tips en aanmoedigingen blijven sturen. Gewèldig ! Welke vriend van mij zei dat voordien ?
Siebe kreeg vanuit Engeland en hoop positieve energie mee : tijdens een weekend in het paasverlof mocht ik (met heel gemengde gevoelens) met de vriendinnen van moekes Engelse les, weer eens mee naar Engeland. We logeren dan in gastgezinnen in Mill Close , een klein doodlopend straatje, een ‘cul de sac’ , in Lemsford, een klein dorpje in Hertfordshire, dichtbij de ‘new town’ Welwyn Garden City ten N. van Londen. (Lieve collega’s aardrijkskunde, speciaal voor jullie aardrijkskundige honger deze specifiëring. Ik merk nu dat ik jullie mis, jaja andere collega’s, jullie ook !)
Deze uitwisseling gebeurt dit jaar voor de tiende keer, volgend jaar logeren de Engelsen weer in België.
We worden na de vlucht en een busrit heel hartelijk onthaald door hen en in het parochiezaaltje vieren we oergezellig het jubileum, met door hen klaargemaakte specialiteiten. Er is geen chauffage nodig in het zaaltje, de mensen stralen bij dit weerzien vanzelf genoeg warmte uit.
Dan gaat ieder naar zijn eigen gastgezin om gezellig bij te praten.Zo’n Engels huis binnenin is toch wel de moeite om te beleven. Joyce (77)’s huis lijkt wel een museum met honderden hebbedingetjes.Onbeschrijfelijk, maar wel heel gezellig. Ze vertroetelt ons echt, net zoals de andere ,veel alleenstaande, Engelse gastvrouwen.
’s Anderendaags een dagje Oxford, de universiteitsstad met oude colleges (quadrangles) bij uitstek . Moet je eens gaan zien. Prachtig. ’s Avonds bij vrijgezel Malcolm met 30 mensen in zijn ‘living-room’, moet kunnen . Weer een berg zelfgemaakte ’sandwiches’ en cake.
Na tien jaar moeten nu de Engelsen uit hun pijp komen en zich voorstellen in het Nederlands : “Ich ben Jenny èn ich ben kloterlaaidster… Mijn moeder in het Engels, heel traag en duidelijk : I am Rosa, I was , I am, and I will be the lover of my husband…
We lachen heel de avond, ik voel de spanning uit mij wegglijden.
De Belgen zingen ” In het bos daar staat een huisje” en plots beginnen de Engelsen de Engelse versie te zingen
ns haasje is bij hen wel een ‘little rabbit’ . Grappig! Natuurlijk leren we hen ook nog de Plopdans. Lijkt belachelijk maar we amuseren ons te pletter in de kleine propvolle kamer. Hoe kan nu zo’n kleine eenvoudige ontmoeting tussen verschillende nationaliteiten zo groots zijn . Je batterijen geraken er gewoon vol van . Ik wens ieder van jullie dit toe, daarom schrijf ik het ook. Weg met de luxe, de sjieke etentjes en dure reizen , back to basic !
’s Anderendaags, het hoogtepunt, met zijn allen, in deftige kledij, te voet naar de mis, upto the hill, naar het kleine Anglicaanse kerkje.Vier misdienaartjes met mooie lange kleren hangen aan een touw en vliegen hopla de lucht terwijl ze de klok luiden.De ‘vicar’ en de leden van het zangkoor, ook in mooie blauwwitte lange kleding onthalen ons heel warm en spreken ons toe in het kerkje. De priester staat voor zijn publiek en vertelt al zijn teksten met veel passie, net als een acteur, goddelijk ! Dan moeten we hem volgen in een stoet naar buiten, over het kerkhof. DeE priesters dragen lange wuivende palmen, ‘t is namelijk palmenzondag. Buiten vertelt hij met veel drama het passieverhaal en met de dikke zangboeken stappen we al zingend terug naar binnen. Ongewoon voor mij, maar wel prettig.
De Engelse mensen in het kerkje buigen heel devoot hun hoofd terwijl ze vol overgave bidden en tot inkeer komen . Zo’n bescheidenheid en nederigheid zie ik de laatste tijd nog zelden . Hun geloof vertaalt zich in een enorme interesse en vriendschap voor mekaar. Ze vertellen niet over zichzelf maar zijn steeds met de ander bezig ! Mooi ! ‘’k Ben dit weekend veel met mijn gedachten in Belgiê maar ben enorm blij dat ik dit weer mag meemaken. Ik voel dat deze energie ons gezinnetje ten goede zal komen.
De hymnen, door het koor vooraan in de kerk gezongen, klinken zo prachtig, en het kerkje zingt uit volle borst en met volle overgave mee …
en wat gebeurt er dan ? Bij zulke diepe zielseroerselen gaan de sluisdeurtjes open en tranen van vier maanden stromen over mijn wangen. Ik moet mijn zangboek sluiten want ik verknoei het helemaal. Joyce legt haar hand op mijn hand, ze probeert me aan het lachen te brengen, maar ik zie dat ze ook weent. Dit moment zal ik nooit vergeten. Het geeft me zo’n kracht. Siebe, jong, we gaan ervoor ,he.
Terwijl we over het kerkhof lopen , tonen de Engelse buurvrouwen ons waar hun man begraven ligt en nadien volgt nog een koffiekransje in het parochiezaaltje.
Later bij het winkelen duwt Joyce mij in een boekenwinkel heel ongemerkt een kaartjedat ze daar kocht in mijn handen, om het te bewaren in mijn portemonnee. Voor ieder wie het soms moeilijk heeft en voor wie dit kan gebruiken :
Be strong
And don’t give up
Remember, there is a deeper
strength and an amazing
abundance of peace
available to you.
Draw from this well;
call on your faith to uphold you.
You will make it through this time
and find joy in life again.
Be strong, and don’t give up.
I know you ‘re going to make it.
and my love and prayers
are with you.
Ik draag dit in het bijzonder op aan onze huisgenoten en vrijwilligers van het RMD-huis.
Bij het vertrek naar België , krijg ik van elke Engelse vriend een kus en de belofte : we will pray for Siebe.
De thuiskomst is grandioos : vader, zoon en dochter liggen in de zetel, mèt een glaasje champagne. Ze hadden a marvelous time: frit van de frituur, eten van de Chinees, en geen moeial in huis, wat kan een mens zich nog meer wensen !
Tijdens de week vakantie thuis zie ik papa Verlinden weer een beetje op zijn plooi komen, na de afgelopen zware maanden.
Paasmaandag, extra verwendag voor Siebe !
Dinsdagmorgen breng ik hem terug naar Pulderbos en heb ik een gesprek met de psycholoog .Namiddag autokeuring.
Dinsdagavond een info-avond in Duffel over : h0e omgaan met een handicap ?
Op deze avond ontmoet ik een hele groep volwassenen met NAH : niet-aangeboren-hersenletsel, mensen die een ongeval , een herseninfarct, of een misgelopen operatie meemaakten en daar iets aan overhielden.
Ik had , voordat ik woensdagmiddag naar Pulderbos vertrok, de ganse voormiddag nodig om te bekomen van de verhalen die ik daar hoorde,en om na te denken over hoe ik aan de slag kan gaan met de opgedane ervaringen en info .
Mijn vermoeden blijkt juist te zijn . Mensen komen na een periode van revalidatie vaak op straat te staan, omdat er voor hen weinig of geen aangepaste plekjes bestaan. Mensen met NAH horen niet thuis in de psychiatrie, niet in een rusthuis, niet in instellingen voor motorisch -gehandicapte mensen …
De moeder van Toon bracht die avond haar sterk verhaal. Ondertussen zat Toon met zijn rolstoel in de zaal.We hoorden hem af en toe kreetjes slaken en met tussenposen ongecontroleerde bewegingen uitvoeren.
Na zijn ongeval verbleef Toon, in coma , drie maanden in een ziekenhuis. De dokters zagen geen reactie of verbetering in hem , terwijl moeder Nellie volhield dat ze wel verandering zag. Ze besliste om hem mee naar huis te nemen.
Ondertussen was Toon van 12 helemaal vergroeid en lag hij in een foetushouding. Thuis legde Nellie hem op tafel, probeerde zijn benen van mekaar tekrijgen en legde die rond haar heupen.Dan trok ze zijn armen open en legde die rond haar hals. Zo ging ze, met haar buideltje rond zich,en vastbesloten dat zij hem stilaan wakker zou krijgen, de tuin in om hem de bloemetjes te laten ruiken , de vogels te laten horen , de wind te laten voelen en tenslotte trok ze met hem naar de bijenkorven om zijn lievelingsbijtjes te laten horen zoemen.
Maandenlang verpleegde ze hem samen met vader en drie broers thuis, nadien kwam hij in Pulderbos terecht, waar hij een poos mocht blijven. Na zijn revalidatie daar, ging ze op zoek naar een plek waar hij verder kon evolueren. Nergens iets gepast te vinden.
Dan trok ze naar het Vlaams Fonds en tenslotte naar de minister. Nellie eiste dat er een gepaste dagopvang zou komen, en wonder boven wonder, zij stampte “Eindelijk” uit de grond, in Buggenhout, een dagcentrum waar ondertussen 28 mensen kunnen genieten van therapie en begeleiding, en er constant verder evolueren en dingen bijleren, dit in tegenstelling tot het enkel krijgen van de bezigheidstherapie op andere plaatsen.
Mijn grootste bezorgdheid voor Siebe is het vinden van een plekje waar hij zijn ding kan doen (ik blijf met opzet heel algemeen, omdat we nog niet weten waar en hoe er kansen liggen) , een plek waar hij graag bezig is, waar hij mensen ontmoet en samen kan plannen en lachen, een plek waar hij een doel vindt dat de moeite waard is om er elke dag voor uit zijn bed te komen. Hoe gaan we dat doen ? Hopelijk brengt de tijd raad.
Van de manager van het RMD-huis kreeg ik bij ons afscheid een grandioos boekje “Houden van wat er is” van Byron Katie:
“Ik hou van ‘wat er is’, niet omdat ik een spiritueel mens ben,
maar omdat het pijn doet als ik vecht tegen de realiteit.
Geen enkele gedachte in de hele wereld kan de realiteit veranderen.
” Wat er is ” is.
Alles wat ik nodig heb, is nu al hier.
Hoe weet ik dat ik niet nodig heb wat ik wil ?
Ik heb het niet.
Dus alles wat ik nodig heb, is er al.
Mensen vragen me vaak of ik verlicht ben.
Ik weet daar niets van af.
Ik ben gewoon iemand die het verschil kent
tussen dit doet pijn en dat niet. ”